Absoluut dieptepunt

Deze week heb ik voor mij een totaal absoluut dieptepunt ervaren van hoever ik wil gaan. Ik had mijn laatste chemokuur gehad en net zoals de 5de kuur, had ik nu geen ‘zwarte maandag’. Alle maandagen daarvoor, na mijn chemokuren was José er die dag. Ze is echt iedere maandagmiddag bij mij op bed komen liggen. Dit is in deze chemo periode zo belangrijk voor me geweest, ze kwam bij me liggen en hield mijn hand vast. De vorige keer en nu ook weer, hebben we heerlijk kunnen praten over van alles en nog wat, over grote en minder grote zaken van het het leven en er was geen diep dal. Tijdens de ‘zwarte’ dagen na de kuur was er ook steeds Christa, die rust in de tent en vooral in mijn hoofd bracht. Christa heeft ook veel rust bij Leon gebracht. Zo ook deze week na de kuur waren ze er beide en we dachten nog, sow hey dat gaat goed.

Ik ben tijdens de vorige kuren een paar keer flauwgevallen, maar na de 5de kuur niet en nu voelde het ook goed. Tot de woensdag, het ging ’s ochtends al meteen goed mis. Het begint meestal dat mijn darmen moeilijk gaan doen en dan is het voor Leon alle zeilen bijzetten. Luc was ook thuis, hij heeft de pech gehad dat hij er steeds bij was toen ik ‘van de wereld ging’ en dat wil je niet dat je kind dit moet meemaken. Nu ook, ik viel flauw en was behoorlijk ver weg. Leon had meteen het gevoel dat hij deze dag niet van huis moest gaan en dat had hij goed in de smiezen. Om niet steeds van boven naar beneden te moeten en Leon me goed in de gaten wilde houden besloten we dat ik deze dag onder op de bank zou doorbrengen. Ik voelde me niet heeeeel ellendig en ging even in bad en Leon bleef bij me. Toen ging het helemaal mis, ik was een baby kon niets en Leon moest me met alles helpen, echt alles vreselijk zo kwetsbaar. In de tussentijd ben ik nog 2x ‘van de wereld’ gegaan en volgens Leon was ik diep weg. Steeds, ook bij de eerste keer die ochtend, als ik wakker werd omdat ik Leon mijn naam hoorde noemen, was ik teleurgesteld. Ik was in een zo’n mooie wereld er was zoveel rust waar ik was en bij het bewust worden zat ik meteen weer in de ellende. De hele dag was een lastige en Leon is niet van mijn zijde geweken. De volgende dag, ging het weer een stuk beter. Toen vertelde hij hier thuis aan iemand, dat het heel zwaar was geweest en veel indruk op hem had gemaakt. Dat ik toch wel een behoorlijke tijd “out” was geweest en dat hij ook wel moest terugdenken aan het moment dat hij iemand gereanimeerd had. Die reanimatie toentertijd heeft een enorme indruk op hem gemaakt en vroeg zich nu af hoe ver is ze weg? Vreselijk dat hij dit moest meemaken en het geeft maar weer eens aan hoeveel zorgen hij zich over mij maakt.

Maar zoals gezegd de volgende dag ging het best goed, thuis werden er klusjes opgeknapt en daarvoor hadden we hulp. Tijdens hun koffiepauze hebben we nog lekker gekletst, aan de keukentafel zo goed voelde ik me. Dus goede dag en Leon kon ’s middags weer van huis naar de winkels. Omdat ik me ontzettend kwetsbaar voel, gaat de deur op slot als ik alleen ben en tot aan deze dag had ik nog nooit de deur geopend als er iemand aanbelde. Tot deze donderdag, er werd aangebeld en zag een gele Jeep van de gemeentewerken voor ons huis staan. Ik dacht daar kan ik wel veilig voor open doen. Nou, dat had ik beter niet kunnen doen. Er stond een behoorlijk intimiderende man van de gemeentewerken aan de deur en dat om iets onbenulligs. Hij kwam even vertellen wat wij moesten gaan doen, ik had mijn huispak aan en mijn chemomutsje op, het was duidelijk dat ik moeite had met de voordeur opendoen, dus het was heel duidelijk te zien dat ik zwak en zwaar ziek was en heb hem nog op dit feit gewezen. Deze man heeft me zo van slag gemaakt en ik was zo niet de Marion die ik normaal ben, dat ik pats boem geconfronteerd werd met mijn kwetsbaarheid, eigenlijk ben ik verder de hele dag van streek geweest. Goed dit met deze man, heeft nog een staartje gekregen.

Dit dieptepunt, heeft me wel weer met de neus op de feiten gedrukt dat ik als de sodemieter weer aan de slag moet met mijn wilsbeschikking en euthanasieverklaring, Ik ben al enorm lang lid van de NVVE en heb ook al een euthanasieverklaring en wilsbeschikking liggen, maar die moet (gezien de wijzigingen in de wetgeving hieromtrent) toch nog eens grondig aangepakt worden. Mijn “ziek” zijn nu en mijn kwetsbaarheid, heeft me toch nog eens mijn neus op de feiten gedrukt dat dit niet vooruit geschoven moet worden.

WAT IK NU GA SCHRIJVEN ZAL VOOR VELEN MOEILIJK TE BEGRIJPEN ZIJN:

Ik ben erg uitgesproken en duidelijk als het over mijn levenseinde gaat en ondanks dat het voor velen moeilijk te begrijpen is, wil ik dit toch met jullie delen omdat er nog steeds een groot taboe op rust en ik wil dit bespreekbaar maken.

Vorige week was er een documentaire van ‘de levenseindekliniek’ en maakte dat hierboven nog maar eens duidelijk. Ik word er erg verdrietig van dat mensen niet zelf mogen beschikken over hun levenseinde. Ik respecteer ieders mening maar de zgn. moraalridders daar kan ik me erg boos over maken, sterker nog het doet me diep en diep verdriet dat mensen moeten lijden tegen hun wil.

Ik zelf heb totaal geen angst voor de dood, maar ik ben wel ontzettend angstig voor het feit dat ik mezelf niet meer kan helpen en afhankelijk ben van een ander. Dat laatste wil ik niet en dat gaat heel, heel erg ver. De kwetsbaarheid van afgelopen week heeft dat maar weer eens duidelijk gemaakt. Natuurlijk, nu heb ik even hulp nodig en gaan we nog voor genezing en ziet het ernaar uit dat ik over een tijdje weer ‘normaal’ aan het leven kan deelnemen. Zor graag ik ook voor een ander zorg en voor velen klaar sta, zo wil ik dit niet voor mezelf.

Maar…………………………………………………….
Als mijn hart stopt met kloppen dan is dat met een reden als ik dan gereanimeerd zou worden, hoe kom ik daar dan uit? Dit risico wil ik dus niet lopen, stopt mijn hart dan stopt mijn leven. Er komt nu al overal in mijn dossiers te staan dat ik een niet reanimatie beleid wil en ik zal ook een penning gaan dragen in mijn bh. Sterker nog ik overweeg serieus om het op mijn borst te laten tatoeëren, ik wil het risico wil ik niet lopen dat ik er hulpbehoevend uitkom. Verder komt er in mijn nieuwe verklaring, dat ik op geen enkele wijze afhankelijk van iemand wil zijn. Als ik niet meer voor mezelf kan zorgen en daar geen uitzicht voor is dat dit nog zal komen, kies ik voor mijn levenseinde. Ik moet dus ook maar weer eens als de sodemieter met mijn huisarts in gesprek, maar dan moet ik wel alle papieren op orde hebben.

Natuurlijk, wil ik mijn mannen zolang mogelijk op zien groeien en misschien nog wel oma worden, wie weet wat het leven me nog aan mooie momenten gaat brengen. Ook wil ik met Leon, de liefde van mijn leven, nog heel veel jaren doorbrengen. Dus nu op dit moment, in dit traject van behandelingen is dit ook nog niet aan de orde maar ja je weet nooit. Ik heb al uitgesproken hier thuis, dat deze chemo eens is maar nooit meer echt dit doe ik nooooooit meer. Ik ken mezelf en merk het nu ook, ik ben voor mijn omgeving geen aangenaam persoon als ik niet over mezelf kan beschikken. Ik heb daar zelf het meeste last van en zie het woord ‘LAST’ met dikke vette hoofdletters, het beheerst mijn brein. Die last in mij gaat heel diep en maakt me heel verdrietig en haat mezelf hier ook enorm om.

Ik begrijp dat wat ik hierboven schrijf voor velen onbegrijpelijk is, hier thuis weten ze eigenlijk wel hoe ik hierin sta en dit heb ik ook al vaker uitgesproken. Maar nu ik zo ziek ben moet ik er toch ook wel heel serieus mee aan de slag en hebben deze woorden toch wel een grotere lading gekregen. Ik ben ervan overtuigd dat mijn gezin er beter aan is met een moeder die hier weloverwogen haar keuzes in maakt, dan een moeder die als een angstig persoon door het leven moet omdat ze niet over zichzelf kan beschikken.